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2007.09.12 (Wed)

知ること

とある方のブログで拝見したバトンです。

バトンと言っても、よくある質問形式のバトンとはちょっと違います。
ムコ多糖症という子どもの病気に関するバトンです。

実は、このバトンについて記事を書くかどうか、少し迷いました。

病気を抱える子どもやその家族は、ずっと病気と付き合い、闘い続けています。そこに深くかかわる覚悟もない他人が、こんなおちゃらけブログで軽々しく触れていいものか。

たとえ、こうしたバトンの連鎖で一時は支援が盛り上がっても、すぐに廃れてしまうことでかえって当事者の方に混乱や失望感を与えてしまうのではないか。。。そんな恐れは今も消えません。

でも、病気に苦しんでいる子どもがいることは事実です。決して人気ブログではありませんが、少しでも多くの人にその事実を知ってもらうための一助になるのであれば、それはそれで意味があることだと思い直し、記事にすることにしました。

以下の記事を読む、読まない。このバトンをつなぐ、つながないは、読者の方のご判断です。

以下【本文】
******

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

******

ここまで読んでくださった方、ありがとうございました。

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